Op mijn dertiende is er bij mij diabetes type 1 gediagnostiseerd. Als diabeet wil ik de beste diabeteszorg voor alle diabeten in Nederland en daarom wil ik de onderstaande petitie onder de aandacht brengen en graag pushen.

Op mijn 18e was ik een redelijk amateurwielrenner en won ik meerdere criteriums. Ik merkte dat ik in de klassiekers kracht te kort kwam, doordat mijn suikerwaarde veelal niet in de streefwaardes zat. Vaak zat ik het merendeel van de wedstrijd te hoog; dus in een hyper.

De oorzaak lag in het feit dat het bijna onmogelijk was om tijdens het sporten mijn suiker met vingerprikjes te managen. Je kan tijdens een inspanning op de fiets niet zomaar in je vinger prikken om je suikerwaarde te meten!

Ik miste een Continue Glucose Sensor (CGM) waarmee ik mijn suikerwaarde kon managen. Zowel tijdens inspanning als daarbuiten.

Mijn ouders zaten in het onderwijs en konden een sensor niet structureel betalen(destijds waren ze duurder). Wel hebben zij dat voor mij 1 jaar gedaan en dat wierp direct zijn vruchten af. Daarom hebben mijn ouders destijds een stichting in het leven geroepen om sponsoren te werven om mijn sensoren te kunnen betalen. Ik begon ook top 5 in wielerklassiekers (160km plus) te rijden en uiteindelijk won ik de eerste clubkoers en hierna al snel de eerste vrije koers. Dit opende voor mij veel deuren en het jaar erop reed ik in Amerika voor Team Type 1 en hier werden alle sensoren door de ploeg vergoed.

Hierdoor werd de stichting Diabetes Type 1 en Topsport voor mij in principe overbodig, maar de stichting bestaat nog steeds en organiseert jaarlijks de Diabetes Classic om geld in te zamelen voor onderzoek naar en de genezing van Diabetes Type 1. Ook ondersteunt de stichting een paar jongeren met topsportambities om bijvoorbeeld een sensor te bekostigen, zodat zij hun sport kunnen uitoefenen.  Daarnaast doneert de stichting ook aan de DVN voor de begeleiding van jongeren.

De Diabetes Classic vindt dit jaar plaats op 19 mei. (De Diabetes Classic is een non profit organisatie en haalt elk jaar tussen de 15.000 en 20.000 euro op).

Bij Team Type 1; werd later Team Novo Nordisk (alle renners hebben diabetes type 1) gebruiken ze een Continue Bloed Glucose Sensor (CGM).

Met behulp van een sensor is sporten en eigenlijk een ‘normaal’ leven met diabetes mogelijk. Hierdoor kunnen patiënten 24 uur per dag hun suikerwaarde zien en aan de hand van de ingebouwde waarschuwingen en trends hun hypers en hypo’s voorkomen. Dit zorgt ervoor dat er minder acute ‘levensbedreigende’ ziekenhuisopnames zijn en dat patiënten de gemiddelde suikerwaarde beter onder controle hebben. Ook zijn er CGM’s waarmee een diabeet niet meer in zijn vinger hoeft te prikken om de suikerwaarde te testen, dit scheelt 5-10 vingerprikjes per dag. Dat zijn er 5x 365= 1825 en/of 10×365 = 3650 duizend vingerprikjes per jaar minder. In mijn actieve leven voor de sensor gebruikte ik misschien wel 5000 prikjes per jaar!

Een vergoeding van een sensor (CGM) zullen de kosten voor de zorg in de toekomst drukken!.

Niet onbelangrijk: hierdoor neemt de kans op complicaties op latere leeftijd af en dat scheelt heel erg veel geld. 

In Nederland zijn er 200.000 type 1 diabeten en inmiddels zijn er al wat groepen/categorieën, waarbij mensen een CGM vergoed kunnen krijgen. Maar de normale iets beter (goed) gereguleerde patiënt krijgt geen CGM-vergoeding en moet het bij het oude redelijk werkende vingerprikken houden en met de kans op een minder goed HBA1C.

Nb. Iemand die in het algemeen heel goed zijn best doet om zijn suikerwaarde op orde te houden krijgt dus geen CGM!

Nu gaat dit mij heel erg aan het hart. De sensortechnologie gaat hard vooruit en een diabeet betaalt hiervoor 3000 tot 4000 euro per jaar. Er zijn veel mensen die dit niet zelf kunnen betalen, wat inhoudt dat het leven met diabetes veel meer beperkingen heeft dan nodig is. Ook neemt de kans op complicaties op latere leeftijd toe.

Daarom is deze petitie gestart om de politiek en de zorgverzekeraars op te roepen om hun handen uit de mouwen te steken en hun verantwoordelijkheid te nemen. Maar tegenwoordig word je alleen nog maar serieus genomen als je hard langs de lijn staat te schreeuwen; toch!!

Het is wellicht veel van mij gevraagd, maar misschien kun je iets met deze petitie voor diabeten met Type 1 betekenen en het met je collega’s bespreken om dit verhaal op te pakken en te delen. 

https://t1dglucosesensor.petities.nl/

Mijn dank is heel erg groot voor alles wat je voor alle diabeten in Nederland kunt betekenen. 

Sportieve Groeten, 

Martijn Verschoor